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北京京都儿童医院孙媛院长:噬血细胞综合征的孩子做完造血干细胞移植后,能跟正常孩子一样吗?会对以后的生育有影响吗?

2020-05-27 10:50来源:环球健康网责编:项城香www.huanqiuhealth.com

Q:噬血细胞综合征患儿接受了造血干细胞移植后,是不是就可以像正常人一样去上学、工作了呢?

北京京都儿童医院孙媛院长:是一定可以的。如果非常顺利、移植比较成功的话,这个孩子是可以完全像正常孩子一样生活。但是造血干细胞移植有一些远期的合并症,比如说二次肿瘤的问题,有一些生长发育、内分泌的问题,会比正常孩子稍微差一点,但也不会差太多,不同的孩子情况不一样,所以对于医生来说确实有非常大的责任。

第一我们要治好这个病,第二在治疗过程中,无论是预处理方案的选择还是移植后生长发育、内分泌的评估等一系列治疗措施,都要保证孩子的生存质量。

您提到一个生育问题,他们将来能不能生育呢?有一些孩子可能会有影响,但是绝大部分孩子不会有影响。这跟预处理情况、移植前用的一些药物、孩子本身的状态、孩子年龄、性别有一定关系。所以目前认为在青春期前和过了青春期的男孩,对生育的影响相对少一些。但在青春期,如果要保证这个孩子的生育功能,我们要采取一些措施。

Q:进行了造血干细胞移植的噬血细胞综合征患儿,饮食上有没有需要特别注意的呢?

北京京都儿童医院孙媛院长:所有移植病人饮食方面都要特别注意。因为孩子在预处理期间用一些化疗药或一些免疫抑制剂,第一肠道功能肯定和正常孩子不一样;第二孩子一定要一个无菌过程,孩子当时的免疫功能是比较低的,饮食方面的感染率相对比正常孩子大很多。

饮食方面一是要干净,孩子的餐具和所有接触到孩子食物的物品,都要严格消毒。另外要保证食物新鲜度,一定要在家里亲自给孩子做。第三要吃易消化的食物,特别硬、不好消化的食物,不建议孩子吃。

这种饮食要求从预处理就开始了,在移植后3个月内要严格保证。3个月后,免疫功能开始慢慢重建了,孩子的GVHD也就是移植物抗宿主病的发生率明显减少的情况下,饮食方面的要求会慢慢放宽。

专家介绍

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 ·孙媛·

 主任医师

北京京都儿童医院科研院长 

血液肿瘤科主任 

医学博士 

中华医学会北京儿科分会委员

中华骨髓库北京分库专家委员会委员

北京医师协会儿内科专科医师分会理事

国际组织细胞协会委员

中国妇幼保健协会脐带血应用专业委员会副主任委员

主要成就:在国内外专业期刊发表相关学术论文10余篇;参与《组织细胞疾病》《儿童罕见病》等专业书籍的撰写;成立全国造血干细胞移植治疗噬血细胞综合征协作组、全国自体脐血移植治疗重型再生障碍性贫血协作组。

专业特长:擅长造血干细胞移植治疗儿童各类血液病、免疫系统疾病诊断及治疗,尤其是对遗传代谢病、原发性免疫缺陷病、噬血细胞综合征、复发及难治性白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血等疾病的相关诊断及治疗,有多年的临床经验。



本文标题:北京京都儿童医院孙媛院长:噬血细胞综合征的孩子做完造血干细胞移植后,能跟正常孩子一样吗?会对以后的生育有影响吗?
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